MINISTER ZDROWIA Konstanty Radziwiłł
WICEMINISTER ZDROWIA Krzysztof Łanda
DEPARTAMENT POLITYKI LEKOWEJ MINISTERSTWA ZDROWIA
ul. Miodowa 15,
00-952 Warszawa
Poniżej korespondencja elektroniczna otrzymana w dniu 14.12.2015 r. od Konsultanta Krajowego w Dziedzinie Reumatologii – prof. Witolda Tłustochowicza (całość poniżej, pisownia oryginalna), w odpowiedzi na „List otwarty do Konsultanta Krajowego” z dnia 10.12.2015 r.
Cyt: „Szanowny Panie
Pragnę Pana poinformować że niestety mój udział w pisaniu programu w części dotyczącej MIZS, nie jestem pediatrą, miał charakter jedynie redakcyjny i nie był większy jak innych członków Zespołu Koordynującego. Przecenia Pan rolę konsultantów krajowych, np moja najważniejsza uwaga dotycząca wydłużenia leczenia ponad dwa lata (tak obiecałem pediatrom, a także Wam na spotkaniu), nie została po prostu uwzględniona. Obawiam się także że obecne poprawki zgłoszone przez Sekcję Pediatryczną PTR nie będą Pana satysfakcjonowały (mnie nie zadawalają) gdyż trzymają się rekomendacji światowych, a niestety wiążą mi ręce jako niefachowcowi. Powracam do propozycji, aby w bardzo trudnej sytuacji Pańskiego syna, skorzystać także z konsultacji w innym ośrodku, np. Instytucie Reumatologii. Proszę również o zaprzestanie obrażania mnie za nie do końca moje winy.
Z poważaniem W. Tłustochowicz” Koniec cytatu.
Szanowny Panie Ministrze, Szanowni Państwo – w nawiązaniu do udostępnionej przez nas powyżej,
a otrzymanej w dniu 14.12.2015 r. od Konsultanta Krajowego korespondencji prosimy o odpowiedź na następujące pytania:
1) Kto jest autorem zapisu znajdującego się w programie lekowym, zapisu ograniczającego czas stosowania skutecznego leczenia u dzieci z MIZS do 24 msc, u chorych z RZS do 18 msc.?
2) Kto jest autorem zapisu stanowiącego, że dziecko z MIZS po administracyjnym wstrzymaniu skutecznego leczenia przy nawrocie choroby musi otrzymać zgodę na leczenie Zespołu Koordynacyjnego, aby móc ponownie rozpocząć leczenie?
3)Dlaczego i na jakiej podstawie merytorycznej wprowadzono do programu lekowego ograniczenie czasowe trwania terapii danym lekiem?
4) Cyt. Konsultanta Krajowego : „obecne poprawki zgłoszone przez Sekcję Pediatryczną PTR nie będą Pana satysfakcjonowały (mnie nie zadawalają) gdyż trzymają się rekomendacji światowych” – prosimy o odpowiedź, czy Ministerstwo Zdrowia wspólnie z Polskim Towarzystwem Reumatologicznym prowadzi prace nad zmianami w programie lekowym, a jeśli tak jakie to są rekomendacje? Czy dotyczące okresów leczenia (nie powinno sie leczyć lekiem biologicznym MIZS dłużej niż 2 lata? a może 1.5 roku lub 1 rok? A może w okresie 1 roku musi zostać osiągnięta remisja?)?
W trybie dostępu do informacji publicznej art. 10 w zw. Art.2 ustawy z dnia 6 września 2001 r. (Ustawa o dostępie do informacji publicznej Dz.U. z 2014 r. poz. 782, z późn. zm) zwracamy się również do Ministerstwa Zdrowia o udzielenie informacji:
Na jaki czas i kiedy wydano decyzje refundacyjne dla podmiotów odpowiedzialnych w programie lekowym B.33 obowiązującym obecnie w reumatologii? Prosimy o udostępnienie w postaci pisemnego zestawienia informacji publicznej o: liczbie wydanych w 2015r. decyzji Ministra Zdrowia objęciu refundacją i ustaleniu urzędowej ceny zbytu dla wszystkich leków znajdujących się w programie lekowym B.33, oraz o datach wydanych decyzji, numerach wydanych decyzji oraz czasu na jaki decyzje refundacyjne zostały wydane.
Prośbę uzasadniamy wyjątkowo ważnym interesem publicznym jakim jest zagrożenie utraty zdrowia i życia pacjentów chorych na MIZS i RZS, a także podkreślamy, że informacja o wiedzy do kiedy obowiązują decyzje refundacyjne jest pacjentom niezbędna! Pacjenci muszą wiedzieć czy biorąc dany lek nie okaże się, że kolejnego dnia nie będzie on na listach refundacyjnych, czy nie będzie w programach lekowych itd, a tym samym stanie się dla nich niedostępny, czy bez wyrażenia świadomej zgody nie otrzymają innego leku.
Drugim ważnym interesem publicznym uzasadniającym prośbę o udostępnienie informacji jest podejrzenie marnotrawstwa środków publicznych. W nawiązaniu do wypowiedzi wiceministra Krzysztofa Łandy podczas konferencji 10 grudnia 2015 r., podczas której to odniósł się on między innymi do tego, że decyzje refundacyjne są wydawane na 2, 3 czy 5 lat. – cyt. „Dlaczego mają być wydawane na np. 3 lata? To powinno być np. „do 3 lat”. Wtedy Komisja Ekonomiczna mogłaby negocjować na okrągło. Dlaczego 2 lata, skoro np. wiem, że za pół roku dostępny będzie skuteczniejszy i tańszy lek? Wtedy decyzja powinna być na pół roku”
Z informacji prasy medycznej wiemy, że w najbliższych miesiącach i latach kończy się ochrona patentowa wielu leków biologicznych stosowanych w programie lekowym pacjentów z MIZS, RZS i ZZSK. ŁZS. Będą dostępne tańsze leki biopodobne.
W związku z tym prosimy o udzielenie informacji, czy ujednolicenie programu lekowego B.33 nastąpiło z jednoczesnym przedłużeniem na 3 lub 5 lat decyzji refundacyjnej. Jeśli tak to dla których leków i na jaki czas.
Po raz kolejny pragniemy również w tym miejscu zauważyć, że przykład obecnej patologicznej realizacji programów lekowych staje się dowodem na to, iż naruszają one konstytucyjne prawo nie tylko do informacji, ale przede wszystkim w zakresie równego dostępu do leczenia, prawa do wyrażenia świadomej zgody na leczenie, prawa do kontynuowania terapii, a nawet prawa pacjenta do świadomej decyzji o zmianie leku.
