MINISTER ZDROWIA
Pan Konstanty Radziwiłł
DEPARTAMENT POLITYKI LEKOWEJ i FARMACJI
Pan Minister Krzysztof Łanda
Z informacji opublikowanych na stronie Ministerstwa Zdrowia (22 luty 2016) dotyczących projektu zmian na liście refundacyjnej obowiązującej od 1 marca b.r. wynika, że Ministerstwo Zdrowia nie zmieni treści programu lekowego B.33, czyli pomimo naszych apeli kierowanych do Pana Ministra od listopada ubiegłego roku – Ministerstwo Zdrowia nie zapewni bezpieczeństwa dzieciom chorym na młodzieńcze zapalenie stawów (MIZS) administracyjnie wykluczanym z leczenia.
Dlaczego zmiany których wprowadzenia pilność sami Państwo dostrzegaliście (miały wejść w życie 1 marca) nie zostały przez Ministerstwo Zdrowia wprowadzone?
Szanowny Panie Ministrze, wiedział Pan o problemie i sytuacji w której na skutek działań administracyjnych dzieci pozbawia się leczenia, przez co stan ich zdrowia ulega pogorszeniu, a w niektórych przypadkach również nieodwracalnym zmianom.
Niestety nie sposób odnieść wrażenia, że stanowisko Ministra Zdrowia to fotel polityczny. Swoimi działaniami udowadnia Pan Panie Ministrze, że koszt utraty zdrowia dzieci nie jest tak ważny jak działania polityczne, mało tego teraz jako rodzice odnosimy wrażenie, że kosztem chorych dzieci, realizowany będzie program darmowych leków dla seniorów… A może to nie tylko wrażenie?
„Program nie jest dla NFZ, jest dla pacjentów, a ponieważ wiem, że to ograniczenie czasowe było niewypałem to należy jak najszybciej zmienić…” „Wyłączenie pacjenta z programu lekowego ze względu na wzrost, to również zostanie zmienione. Lek biologiczny nie jest hormonem wzrostu, sterydodo-terapia również niekorzystnie wpływa na ten wzrost” to cytat urzędnika Departamentu Polityki Lekowej…
11 stycznia podczas oficjalnego spotkania przedstawicieli Fundacji 1 Czerwca z Panem wiceministrem Krzysztofem Łandą, dyr. Izabelą Obarską i urzędnikami Departamentu Polityki Lekowej w/w stanowisko oficjalnie państwo potwierdziliście, zapewniając jednocześnie o szybkich zmianach oraz informowaniu drogą elektroniczną o postępie prac. Niestety okazało się, że spotkanie z 11 stycznia b.r. był to nasz ostatni kontakt z ministerstwem zdrowia. Teraz już wiemy dlaczego.
Szanowny Panie Ministrze, Szanowni Państwo, jako rodzic chorego dziecka, ale również jako przedstawiciel Fundacji 1 Czerwca informuję, że wykorzystamy wszelkie drogi prawne w celu przywrócenia bezpieczeństwa dzieci, gdyż zarówno dla rodzica jak i przedstawiciela organizacji pozarządowej jest nie do zaakceptowania sytuacja w której dzieci skutecznie leczone, administracyjnie pozbawia się tego leczenia, a my musimy obserwować jak zdrowie ich podupada. Szkoda, że Panu jako lekarzowi Panie Ministrze taka sytuacja nie przeszkadza…
Piotr Piotrowski – Fundacja 1 Czerwca
