24 kwietnia 2017 r. w Warszawie w Ministerstwie Zdrowia na zaproszenie Wiceministra Zdrowia Marka Tombarkiewicza, eksperci Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego oraz konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii przedstawili nam pacjentom szczegóły funkcjonowania zmodyfikowanych programów lekowych.
Wprowadzone od 1 marca 2017 r. zmiany w programach lekowych w reumatologii spowodowały, że obowiązujące obecnie programy lekowe, ukierunkowane zostały na pacjenta i na współpracę pomiędzy nim i lekarzem.
Najbardziej korzystna zmiana nastąpiła w MIZS. To dzieci chore reumatologicznie (nie wiedzieć czemu) były w poprzednich zapisach programów najbardziej poszkodowane i wręcz dyskryminowane. To dzieci z MIZS, (pomimo, że choroba dotyczy wieku rozwojowego) zgodę do ponownego podawania leku po wstrzymaniu terapii musiały otrzymać od Zespołu Koordynacyjnego. Musiały czekać na „zmieszczenie się w kryteriach powrotu” co następowało często po wielu miesiącach postępującej choroby, kiedy stan dziecka stawał się dramatyczny. Teraz to już przeszłość.
Od 1 marca 2017 to lekarz prowadzący, stan zdrowia pacjenta i kryteria programu oparte na międzynarodowych wytycznych towarzystw naukowych determinują sposób w jaki prowadzona jest terapia.
Zmodyfikowane programy w ręce lekarzy prowadzących składają odpowiedzialność za prowadzenie terapii. Uzależniają one skuteczne leczenie ściśle od współpracy pomiędzy pacjentem, a lekarzem. Po 18 m-cu w przypadku RZS, ZZSK i ŁZS, a w przypadku MIZS po 24 m-cu lekarz wraz z pacjentem muszą podjąć próbę zawieszenia podawania leku, po to by ocenić jak bardzo efektywna jest terapia i czy pacjent może utrzymać poprawę bez leku, ale powrót do podawania leku w przypadku nawrotu choroby jest praktycznie możliwy z dnia na dzień. Od 1 marca to lekarz, który zna i prowadzi pacjenta na bieżąco decyduje o ponownym podawaniu leku na podstawie kryteriów, które określa program i nie wymaga to dodatkowej zgody Zespołu Koordynacyjnego. Zmodyfikowane programy lekowe w reumatologii otwierają również nowe możliwości terapeutyczne (np. w pewnych sytuacjach klinicznych dają możliwość wydłużania odstępów pomiędzy dawkami leku po uzyskaniu znaczącej poprawy w celu zmniejszenia obciążenia pacjenta lekiem przy jednocześnie zachowanej skuteczności klinicznej).
Wśród wielu zmian należy również podkreślić, że Zespół Koordynacyjny otrzymał dodatkowe możliwości wspierania lekarza prowadzącego i pacjenta w szczególnych sytuacjach klinicznych. Na wniosek lekarza Zespół może pozwolić na włączenie do programu lekowego pacjenta lub kontynuować u niego leczenie, jeśli jego stan zdrowia nie pozwala „zmieścić się” idealnie w kryteriach programu. Z zapisów wynika, że Ministerstwo zaufało wiedzy i doświadczeniu specjalistów, gdyż zmiany umożliwiają podejmowanie decyzji korzystnych dla pacjentów, jeśli leczenie jest zgodne z aktualną wiedzą medyczną.
W 2012 r. gdy ustawa refundacyjna zablokowała refundację leków dla dzieci i chorych reumatologicznie, reumatolodzy jako pierwsi wywalczyli finansowanie leków poza wskazaniami określonymi w ChPL dla swoich pacjentów. Po kilku latach również te same osoby – teraz wraz z nowym kierownictwem Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji MZ wprowadziły nowe możliwości leczenia pacjentom i lekarzom w programach lekowych.
Wszyscy wiemy jak ważna jest współpraca pomiędzy lekarzem i pacjentem. Do tej pory w programach lekowych takie współdziałanie było ograniczane niż preferowane, dlatego teraz jako rodzic dziecka z MIZS tak bardzo doceniam zmiany które wyczekiwane były od lat.
Apeluję do rodziców i pacjentów – rozmawiajcie z waszymi lekarzami prowadzącymi, szukajcie rozwiązań, dowiadujcie się o możliwościach, oraz budujcie wzajemne zaufanie oparte na doświadczeniu. Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że przybliżyliśmy się w stronę leczenia na Europejskim poziomie.
Piotr Piotrowski
